Combattere la resistenza antimicrobica con la collaborazione dei cittadini

La transizione verso un'assistenza sanitaria centrata sul paziente richiede la partecipazione attiva dei cittadini. I principi del co-design e l'approccio human-centred, che pone l'uomo al centro del processo di progettazione, sono fondamentali per creare soluzioni sanitarie collaborative e apportare innovazione alla ricerca medica. In questa direzione, l'iniziativa MAKEAWARE!, parte del progetto SPEARHEAD e finanziata da Innosuisse, promuove attività pratiche e strumenti digitali basati sulla raccolta partecipativa di dati con l'obiettivo di sensibilizzare i cittadini riguardo il tema della Resistenza Antimicrobica (AMR) e attivare comportamenti di consumo responsabili.

La partecipazione individuale sta diventando sempre più fondamentale per migliorare il modello di assistenza sanitaria, che considera il paziente attivo e responsabile rispetto la propria salute. Per rendere possibile questo atto di partecipazione ed integarare diverse prospettive in fase di diagnosi e cura, i principi di human-centred e co-design appaiono particolarmente adatti, soprattutto per includere nel processo di progettazione chi non ha conoscenze mediche professionali. Il crescente riconoscimento delle pratiche partecipative nella scienza e nella sanità sostiene infatti, la creazione di nuovi modelli di conoscenza, che vedono i cittadini ricoprire un ruolo attivo piuttosto che passivo. In questa direzione, le recenti iniziative “People-Powered Health” promuovono la co-progettazione e la co-produzione di artefatti e servizi ad opera di medici professionisti e pazienti. Per abilitare i cittadini a queste pratiche e renderli attivi durante la progettazione, sono richieste competenze essenziali, quali l'alfabetizzazione ai dati, che emerge come abilità fondamentale per consentire agli individui di raccogliere, interpretare e utilizzare efficacemente le informazioni utili riguardo la propria salute che possano contribuire alla ricerca.

MAKEAWARE! Un’iniziativa a cura di SPEARHEAD
Per coinvolgere i cittadini e abilitare i pazienti nella lotta contro la resistenza antimicrobica (AMR), l'Università di Basilea, insieme a un consorzio di 12 partner accademici e industriali supportati dall'Agenzia Svizzera per l'Innovazione — Innosuisse, ha lanciato nel 2022 il progetto quadriennale SPEARHEAD ‘Swiss Pandemic & AMR — Health Economy Awareness Detect’ (SPEARHEAD), che considera diverse prospettive e discipline per affrontare il problema della resistenza antimicrobica. In questo contesto, MAKEAWARE! è l'iniziativa progettata da uno dei partner, l'Istituto di Design de La Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana (SUPSI), per esplorare diverse strategie e metodi di coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini basate sulla co-creazione e raccolta di dati. L'iniziativa MAKEAWARE! si basa su due strategie principali: la prima considera una serie di workshop pratici i cui formati sono progettati in collaborazione con diversi esperti nei campi della comunicazione scientifica e della tecnologia; mentre la seconda prevede due interfacce interattive disegnate affinchè gli utenti condividano la propria esperienza, contribuendo alla raccolta di dati e informazioni sulle pratiche di consumo degli antibiotici e le relative patologie. In embtrambi i casi, diverse strategie di design, come la visualizzazione dei dati, vengono impiegate per spiegare e rendere accessibile il difficile argomento della resistenza antimicrobica ai non esperti. Nel caso dei workshop, i partecipanti sono introdotti alle pratiche corrette di consumo degli antibiotici attraverso attività pratiche, strumenti scientifici e protocolli destinati a suscitare il loro interesse e coinvolgimento. Un elenco completo delle attività è disponibile dal sito del progetto.

Dalla scienza al coinvolgimento per la raccolta di dati
Oltre alle attività pratiche, sono stati sviluppati due diversi strumenti digitali per ampliare la partecipazione delle persone interessate a contribuire. La consapevolezza non è l'unico componente necessario per migliorare il consumo di antibiotici, ma anche informazioni accurate sulle abitudini e le pratiche di consumo sono fondamentali per affrontare correttamente i trattamenti e limitare lo sviluppo della resistenza. “The engagement map” (dall’inglese, la mappa del coinvolgimento) è una visualizzazione interattiva aperta all'esplorazione e pensata per incentivare gli utenti a compilare un questionario online riguardo le pratiche di consumo degli antibiotici.

Un’altra interfaccia, sempre disponibile dal sito, raccoglie le storie personali di infezioni del tratto urinario (UTI). Il progetto ha infatti deciso di concentrarsi specificamente sulle infezioni del tratto urinario a causa della rilevanza di queste malattie nel causare resistenza agli antibiotici. L’interfaccia si basa su domande guida che funzionano come stimoli per la condivisione della propria esperienza di malattia. I dati raccolti saranno successivamente riorganizzati e resi accessibili a tutti per la consultazione.

Partecipa anche tu!
La resistenza antimicrobica è un problema che riguarda tutti e ognuno può contribuire diversamente in base agli interessi e alla disponibilità. Tutti possono compilare il form per far parte della mappa e contribuire a comprendere atteggiamenti e abitudini in termini di pratiche di consumo. Le persone che hanno un’esperienza specifica riguardo il consumo o la resistenza agli antibiotici sono invece invitate a condividere la loro storia nella sezione “stories” del sito. Le informazioni vengono tutte raccolte in modo anonimo e organizzate per essere consultate sia da pazienti che da medici e professionisti, incentivando la produzione di conoscenza tramite interpretazioni e connessioni tra diversi fattori. Medici, operatori sanitari, farmacisti e tutti gli altri profili in contatto con individui affetti o potenzialmente interessati sono invitati a diventare “ambasciatori” del progetto, sfruttando il sito per introdurre l'argomento e fornire un ambiente di confronto e discussione con il pubblico.

Sei interessata/o?
Ottieni maggiori informazioni dal sito MAKEAWARE!

Instagram @makeawareamr

Sito web del progetto principale SPEARHEAD

Autore / Contatto

Serena Cangiano, Ginevra Terenghi, Antonella Autuori, Matteo Subet
makeaware.ide@supsi.ch